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醫界門戶之見 讓罕病家屬更無助

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《採訪側記》醫界門戶之 讓罕病家屬更無助

自由時報 – 2013年8月18日 上午6:12

台中女中學生莊品瑄罹患怪病癱瘓,近三年後奇蹟復元,在台中、台北幾家大型醫學中心引起不小話題,外界關注,為了幫助全身只剩下眼睛能動的「準漸凍人」女兒醒過來,一路陪著走過來的潘姝娛,直言點名國內醫療體系在收治罕見病例時,令人不敢領教的醫院文化。

即使病況逐漸好轉,品瑄的病因仍然未知,近三年來,被找來會診的各科醫生,提出各種千奇百怪的見解,事過境遷,潘姝娛回想尋醫問診過程碰到的事,反倒能用輕鬆心情,笑看這些光怪陸離的現象。

「有精神科醫生認定她是憂鬱症、恐慌症、厭食症,甚至看到品瑄一直不說話,當著她的面說,要把她送到療養院強制治療,也有醫生主張,不該一直給品瑄戴氧氣面罩。」

「查不出病因,就像看不到未來。」潘姝娛說,想靠特殊病例做研究的醫生,都會主動表達希望把品瑄當成研究案例,後來她才搞清楚,他們的如意算盤是,只要收治成功,就能在文獻上記上一筆,「要我把女兒送精神病院,除非我自己先瘋掉,我很清楚,女兒腦袋比誰都清楚,只是身體動不了。」

我們以為專業的醫生,其實還是有門戶之見,例如「那家醫院都看不好,也不用送過來我們這裡了」,對我們說「乖乖吃藥就會好」,後來才發現,給的竟然只是助眠劑。

潘姝娛說,罕病家屬比病人更無助,全台灣有許多類似家庭,家中都有人被怪病所苦,大家在最無助時,只能相信醫療機構,但若失去最起碼的判斷能力,等於就是把命運交在別人手裡,病人豈不成了白老鼠?(記者劉榮)

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