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人物特寫:妻兒罹罕病 夫顧13年不棄

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陳國安(右)長年照顧罹病癱瘓的妻兒,詳記其飲食、用藥,足足寫了8本日記。天下文化提供

今年50歲的陳國安,13年前因妻兒陸續罹患粒線體缺陷症,出現癲癇、癱瘓情形,他不離不棄挑起照護工作,且每天以妻兒的飲食、排泄、用藥等內容來寫日記,供醫生診治參考,這特別的日記足足寫了8本。陳國安照顧罕病妻兒的故事被收錄在《不落跑老爸》一書,他說:「只是想要一個家。罕病父雖辛苦,但用心來做,家庭就會完整。」

天下文化、財團法人罕病基金會將許多罕病兒父親不落跑、辛苦照顧子女的故事,集結成《不落跑老爸》一書於昨發表。陳國安的故事收錄在其中,他昨在新書發表會出示8本日記,頁面寫得密密麻麻,還有紅字標著「ㄏㄥㄏㄥ叫不停」、「一天沒便」等妻兒病況。
陳國安原任食品業務,妻子13年前出現癲癇、口吐白沫,經診斷出罹患粒線體缺陷症導致腦中樞神經退化,後更全身癱瘓,沒想到大兒子5年後也發病,他雖受打擊仍扛下照顧責任,現白天照顧妻兒,下午5時到晚上8時在彩券行打工。
陳說,今年45歲的妻子如今沒有意識也無法言語,22歲的大兒子還有意識,會看著他微笑。他每天喚妻兒吃飯、換尿片,端午、中秋還會問他們要不要吃粽子、月餅,讓他們感受親情猶在。
陳國安詳記妻兒癲癇發作次數、有無感染,若妻兒有緊急狀況時,醫生可很快了解病情。

病友家屬互相打氣

父親節將屆,陳國安說,他想要完整家庭;罕病父雖辛苦,但病人更痛苦,照顧病中妻兒是他的責任,也多虧罕病基金會成立病友家庭交流平台,讓他與其他病友家屬相互打氣,日子仍過得溫暖而不孤單。記者郭美瑜

陳國安 50歲 小檔案

★學歷:高工畢
★經歷:曾任食品業務員
★家庭:已婚,育有2子1女,太太與1兒皆罹患粒線體缺陷
資料來源:陳國安

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