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到府早療「口哨兒」復健

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小恩阿嬤感激地說,還好有這麼多社會愛心的幫忙,讓我們還能撐下去。石明啟攝

愛無限
【張勵德╱台北報導】今年1歲半的小恩,出生就被診斷出罹患罕見疾病「吹口哨症候群」,由於小恩的爸媽必須在外地工作,從小他就由住在桃園的阿嬤照顧。除了每個月2次到台北回診外,年邁的阿嬤實在無力再帶他去接受早療。伊甸基金會1年多前得知小恩的狀況後,即定期派專業老師到宅協助他早療,如今小恩已慢慢學會爬行,正努力趕上成長的腳步。

伊甸基金會的老師細心幫小恩復健。石明啟攝

「吹口哨症候群」是一種先天性基因疾病,目前全台僅2個病例,小恩的五官緊縮、瞇著眼睛,就像是吹口哨的模樣,手腳也因變形外翻,剛出生就被送到台北的醫院急救,在加護病房與病魔搏鬥了40天才活下來,1年多來他歷經2次手術矯正,才慢慢讓手腳骨骼恢復正常,但插管、氣切等治療讓他小小的身軀布滿傷痕,讓人不忍。

頭疼交通費支出大

小恩的爸媽工作收入不穩定,屬中低收入戶,平常小恩靠阿嬤獨自照料,但阿嬤家在桃園大園鄉海邊,光是到台北回診一趟,來回車程就要4小時,龐大的交通費讓阿嬤相當頭疼,根本無法帶小恩到一般早療機構接受復健,導致小恩的發展比一般孩子慢許多,1歲多了還不會坐,只能軟綿綿的癱臥在床上。
在醫院轉介下,伊甸基金會介入協助,每個月伊甸都會派早療老師到阿嬤家幫小恩做3次早療,也教導阿嬤在家幫小恩復健。一般小朋友輕而易舉就能學會的動作,小恩總得邊哭邊學、花上3倍的時間才學會,但慢慢地他已可坐下、爬行,讓老師和阿嬤相當欣慰。
此外,小恩每15分鐘就得抽痰,加上身體虛弱必須吃特殊的配方奶,龐大的營養及醫療費用也讓阿嬤相當擔憂。所幸伊甸基金會提供經費,每月補助1萬多元的醫療耗材及營養費用。小恩阿嬤感激地說:「還好有這麼多社會愛心的幫忙,讓我們還能撐下去,真的好感謝伊甸!」

伊甸年助1.5萬兒童

全台目前約有10萬個發展遲緩兒童,其中有5000個孩子生活在偏鄉。伊甸基金會發現,偏鄉的發展遲緩兒正面臨醫療、幼教資源缺乏及經濟弱勢等困境,急需社會大眾的協助。
伊甸基金會從1994年開始推廣遲緩兒早療服務,目前每年照顧1萬5000名遲緩兒童,期盼社會大眾能踴躍幫忙,關心這群弱勢孩子,讓他們能把握稍縱即逝的成長機會。

伊甸基金會兒童早療服務

◆服務對象:0~6歲發展遲緩兒童
◆服務人數:每年約1萬5000名發展遲緩兒童
◆服務內容:
遲緩兒童通報轉介
偏鄉到宅療育、時段療育
日間托育及轉銜服務
提供弱勢家庭醫療經費補助
◆經費需求:每年約4000萬元
◆捐款方式:
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Source: 到府早療「口哨兒」復健

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